Hilde Hoogenkamp (2009 – 2012)

Het dochtertje van Sjoerd en Anja Hoogenkamp. Sjoerd werkt op het gemeentehuis waar ik in de raad zat. Zij kregen, toen Hilde nog geen drie jaar was, te horen dat ze een hersentumor had. Ze overleed negen maanden later. De vraag om haar afscheidsplechtigheid te doen, ontving ik met gemengde gevoelens. Natuurlijk was ik trots. Maar het verdriet kwam nu wel heel dicht bij. Ik weet wat het is om een kind te moeten verliezen, ik ken het verdriet. Het werd mijn moeilijkste opdracht tot nu toe…We hebben het niet gemakkelijk gemaakt. Begonnen met een film. De eerste dik drie minuten beelden van Hilde toen alles nog goed was, spelen met een buurjongetje, in bad, met een verfroller zeep op de muur schilderen. Beelden van het strand. Muziek daaronder: Lou Reed – Perfect Day.  Het tweede deel van de film: Beelden van Hilde toen ze ziek was. Nog steeds spelend, maar nu bijvoorbeeld met een drain, een slangetje in haar neus… Muziek daaronder: Frank Boeijen – Zeg me dat het niet zo is

Begin dienst: Film van Hilde (plm. 7 minuten)

Dag dames en heren, mijn naam is Jan Koopman. Anja, Sjoerd en Erik hebben mij gevraagd om, samen met u, terug te kijken naar de afgelopen jaren. Naar het leven van Hilde. Op 20 april 2009 schreef Erik een hele mooie brief. Gericht aan het broertje of zusje dat toen nog in mama’s buik zat. Deze brief mag ik nu aan u voorlezen.

Lief broertje of zusje,
Wat gaan we samen doen als je bent geboren? Als je jarig bent geef ik je een cadeau. Ik hoop dat je dat speelgoedje leuk vindt. Ik wil samen met jou naar de McDonalds. Ik ben je grote broer. Ik wil je soms de fles geven en dan geef ik tikjes op je rug, zodat je een boertje kan laten. Als je huilt ga ik speelgoed voor je halen en als papa en mama nog slapen, ga ik je eten geven. Ik hoop dat je het heel leuk gaat vinden. We zijn nu met z’n drieën en straks met ons vieren. Dat gaan we vieren! Ik hoop dat je het eten lekker zult vinden. Ik heb heel lang op je gewacht. HOI! Ik ben blij dat je er bent.

Karin Bloemen – Almaz (korte versie)

15 mei 2009 was voor een groot deel van Nederland eigenlijk helemaal geen leuke dag. Het CBS maakte die dag bekend dat de Nederlandse economie in het eerste kwartaal is gekrompen met maar liefst vier en een half procent. Er wordt gesproken van een depressie. Dat geldt zeker voor het weer, die dag. Het regent vrijwel continue. Maar voor Sjoerd en Anja Hoogenkamp is het één van de mooiste dagen van hun leven. Het is de dag dat zij hun tweede kindje krijgen. Na Erik, die dan al zes is, nu een dochtertje. Hilde. Het mooiste meisje van de wereld.

Dat was overigens wel even schrikken, een meisje. Anja en haar zussen, hadden tot op dat moment alleen nog maar jongens voortgebracht en nu dan, zo maar, opeens een meisje. Hoe moet dat, een meisje? En wát voor meisje. Om te beginnen: een prachtig meisje. En al snel bleek: hartstikke bijdehand. Het mag wel duidelijk zijn dat meiden over het algemeen wat pittiger, zijn dan jongens, zeker als ze nog zo jong zijn. Een ongelooflijk levendig kind, heel vrij, praatte veel en graag. Sjoerd vond dat ze daarin vooral op haar moeder en haar beppe leek, maar die conclusie laat ik graag voor zijn rekening.

Een vrolijk kindje, eigenlijk ook wel een beetje voorlijk. Een pittige tante, met gevoel voor humor. Zoals die ene keer dat ze gezellig met z’n vieren zaten te eten. Erik had z’n bordje bijna leeg, maar bewaarde het lekkerste stukje vlees voor het allerlaatst. En toen lette hij even, twee seconden slechts, niet op. Dág stukje vlees… Hilde vond het heerlijk.

Zodra ze kon lopen – langs de rand van de salontafel, want dan heb je houvast – hield ze steevast de stoel van Erik in de gaten. En als Erik even van die stoel ging, dan schuivelde Hilde langs de tafel naar die stoel, om er gauw op te gaan zitten. Met een grijns van oor tot oor…

Een lekkerbek ook. Vooral fruit. Kiwi’s, aardbeien. Die keer op het strand. Anja en Hilde op het strand, Sjoerd en Erik bij de waterlijn. Op zoek naar schelpen, krabbetjes en al die andere schatten die soms aan de waterlijn te vinden zijn.  Hilde lustte wel een aardbei. Wel twee ook. “Breng deze twee maar naar papa en Erik”, stelde Anja voor. Met in iedere hand zo’n mooie grote aardbei ging ze richting Sjoerd en Erik. Anja SMS-te naar Sjoerd: “er komen twee aardbeien voor jullie aan”. Dat lag iets genuanceerder: er kwam een meisje aan met lege handen en een verdacht rood mondje.
“Heb je geen aardbeien voor ons?” vroeg Sjoerd. “Toch niet zelf opgegeten?”
Toch wel dus. “Nou, ga dan maar nieuwe voor ons halen” stelde Sjoerd voor. Ook bij de tweede poging waren de handen leeg en de mond nog iets roder.  Hilde is die middag een aantal malen van en naar de waterlijn gelopen, maar ik geloof niet dat Erik en Sjoerd veel aardbeien hebben gegeten.

Ze lustte veel. Als ze bijvoorbeeld bij dat Turkse winkeltje in Heerenveen van die lekkere olijven hadden gekocht, dan was Hilde in staat om al een flinke bres te slaan is de portie olijven tegen de tijd dat ze weer thuis waren in Wolvega. En vorige zomer, op de camping in de Auvergne had Hilde zo waar al verkering. Met een Frans jongetje, dat daar op de camping met zijn oma logeerde. Hij drie, zij nét twee. Waren niet bij elkaar weg te slaan. Hoe hij heette weet niemand meer, want het Frans van Sjoerd en Anja is niet om over naar huis te schrijven en dat jongetje en z’n oma spraken – tja Frankrijk – ook geen centimeter over de grens.  De enige twee die geen last hadden van die taalbarrière waren Hilde en dat Franse jongetje.

Een gezelligheidsmensje, ook. Met z’n allen uit eten bij de pannenkoekenboerderij in Vledder bijvoorbeeld. Dan genoot ze.  Dit jaar ook weer. 10 januari, Anja’s verjaardag. Maar het was net of ze nu minder trek had dan anders…

Eigenlijk was dat, achteraf, de aanleiding tot wat we nu weten. Toen nog niet. Tja, soms hebben kinderen dat. Moeten ze overgeven, of hebben ze geen trek.  Natuurlijk, je houdt je kind scherp in de gaten, maar om nou met elk wissewasje naar de dokter te gaan. Sjoerd en Anja zeker niet. Nuchtere mensen. We zien het nog wel even aan. Vooral ook omdat ze dan later weer hartstikke fleurig en bedrijvig kon zijn. Hoewel, die zaterdag… ze gaf meerdere malen over en at slecht. Even was er aarzeling. Moeten we naar de dokterswacht? Maar dat wil je liever ook niet. En Hilde had het woord dokterswacht nog niet gehoord of ze knapte al weer op. Tja, kinderen…

Die zondag besloten ze toch maar even te gaan. Kijk, als een kind niet wil eten of drinken, dan moet je, zeker wanneer ze nog zo klein zijn, oppassen voor uitdroging.  Maar ze had geen koorts, geen verhoging zelfs. En toen ze bij de dokterswacht waren geweest wilde ze opeens wel weer eten. Maar maandag besloten ze toch maar even naar de eigen huisarts te gaan. En die vertrouwde het niet. Stuurde ze door naar Heerenveen. En ook daar was ze weer heel levendig, praatjes genoeg, niks aan de hand, zo leek. Maar gelukkig keek die arts iets verder. Hij besloot: we houden haar een nachtje hier. Ze kreeg ORS, om uitdroging tegen te gaan. Moet onmiddellijk werken. Maar dat werkte niet. Ze braakte het onmiddellijk weer uit. En dat nachtje ziekenhuis bracht geen soelaas.  Sterker nog – die dinsdag was Hilde heel wazig, het ging duidelijk niet goed.  Er kwamen ook een soort van epileptische aanvallen. Woensdag werd er een EEG gemaakt en daarna een MRI. Duidelijk was inmiddels dat het zo absoluut niet langer kon. Besloten werd om haar met spoed over te brengen naar het UMCG. Daar aangekomen werd er onmiddellijk een hersendrain aangebracht, om de druk in haar hoofdje te verminderen. Dat werkte. Maar het had ook geen vijf minuten langer moeten duren, zo kregen ze te horen. Er was sprake van een hersentumor. En dan begint je wereld in te storten…
Die vrijdag werd Hilde geopereerd…

En dan breekt de tijd aan die ik maar de “periode van de strohalm” zal noemen. Een tijdperk dat loopt van begin februari tot eind november. De eerste berichten na de operatie waren bemoedigend.  Om te beginnen zat de tumor op een relatief gunstige plaats. Gelukkig niet op de hersenstam. En gelet op plaats en samenstelling was er een flinke kans dat het ging om een goedaardig gezwel. Zeg maar 2 op 3 dat het niet kwaadaardig zou zijn. Woensdag 15 februari zou er meer nieuws zijn.

Ze zagen het al aan de ogen van de arts, nog voor hij een woord had gezegd. Geen goed nieuws. Het was toch kwaadaardig. Kansloos? Nee, dat niet. Maar de kansen waren niet goed. Gelukkig was er nog een strohalm. Zo lang er leven is… Ook voor Erik was dit een moeilijke periode, die hij dapper als een grote baas doorstond. Logeren bij tante Aukje, da’s natuurlijk altijd leuk, behalve wanneer het echt moet. Dan wil je toch nóg liever bij papa en mama zijn, en bij je zusje.

En dan beland het leven van Sjoerd en Anja in een soort van rollercoaster. Een rollercoaster waarin de wet van Murphy ongenadig huis houdt. Verlang nu geen medisch gedetailleerd dagboek van mij, laten we ons beperken tot de grote lijnen. Vlak voor pasen kregen ze te horen dat er geen hoop meer was. We kunnen niets meer voor u doen…

Maar daags na Pasen was hun eigen, vaste radioloog er weer. En die beoordeelde de situatie anders, zag toch weer mogelijkheden. Niet dat het erg florissant was, maar toch… misschien… nog een kans…
Weer die strohalm… Bestralen was geen optie, daar was ze nog te klein voor. Er volgden twee zware chemokuren. Een hele aanslag op dat kleine lijfje, maar ze doorstond het allemaal dapper.

Kunt u zich voorstellen wat dit doet met ouders? Heen en weer geslingerd tussen hoop en vrees. Van huis naar ziekenhuis – daar vaak ook slapen bij Hilde op de kamer… We mogen vaststellen dat de begeleiding daar in Groningen geweldig was. Niet alleen in medisch-technisch opzicht, maar zeker ook op menselijk gebied. Niet alleen voor Hilde werd perfect gezorgd, ook voor Erik, voor Anja en voor Sjoerd. Groningen werd min of meer hun tweede huis. Ze kregen er steun van alle kanten.

En wat was het mooi, wanneer poppenspeelster Connie langs kwam. Met Aapje Mus. Heel klein, heel lief, maar heel belangrijk. Aapje Mus wist altijd – hoe ziek ze zich ook voelde – een glimlachje te brengen op Hilde’s gezichtje.

En deze zomer waren er ook nog weer mooie momenten.  Ze was veel thuis. En zeker wanneer ze net weer bloed had gehad, kon ze veel aan. Fietsen door de kamer, bijvoorbeeld. Buiten spelen met de buurkinderen. Verstoppertje bijvoorbeeld. Verkleedpartijen, ook. En Anja las voor. Over die kleine mol, die nou eindelijk wel eens wilde weten wie er op zijn kop heeft gepoept. Ze kende het boekje inmiddels uit haar hoofd, maar kreeg er geen genoeg van…

Anja leest voor. Stoel bij de kist, met draadloze microfoon op standaard

Owl City – Fireflies

Er was die prachtige actie van “make a wish”. Die middag werden ze opgehaald met een limousine en naar Kraggenburg gereden. Naar het strandpaviljoen. Daar was de grote verrassing: een optreden van Het Zandkasteel. Koning Koos, Toto en Sassa waren er levensgroot aanwezig om een prachtige voorstelling te maken voor Hilde. En ze gingen chique uit eten bij van der Valk in Emmeloord, om daarna met de limousine weer keurig te worden thuisgebracht. Zou die strohalm echt zó sterk zijn?

Wat is het dan goed om vrienden en collega’s te hebben die met je meeleven. Collega’s van Anja en van Sjoerd wilden iets liefs doen en zamelden een mooi bedrag in. Voor iets bijzonders. Wel, het werd bijzonder. Via-via regelde Sjoerd iemand met een Cessna, die vlieguren wilde maken. Ze stegen op in Eelde, met als bestemming het eiland Helgoland.  De piloot vloog, Sjoerd en Erik genoten, Anja stond doodsangsten uit en Hilde sliep. Ze kwamen veilig aan de grond op de Duitse Waddeneiland en beleefden een prachtige dag. Ze zagen Jan-van-genten, konden de zeehonden bijna aaien, zo tam als ze daar zijn en Hilde bewaakte de koekjes. Eén voor papa, één voor Erik en één voor de vogels. Het was zo’n dag om nooit te vergeten…

Irene Rozemeier is zo’n combinatie van hele goeie vriendin en bovendien ook nog ex-collega.
Haar mag ik nu het woord geven.

Bijdrage Irene:

Trots

Zo trots op ons meisje; is al maanden de app-status van Anja. En: een berichtje doet ons altijd goed, de app-status van Sjoerd. Wij stonden – samen met vele anderen – de afgelopen maanden aan de zijlijn. Dit is een van onze berichten.

Vandaag zijn wij hier voor Hilde. Het moet gaan over haar, dat is jullie wens, dat begrijpen wij. Het moet gaan over jullie dochter; Hilde die zo ontzettend gewenst was. Zij is vanaf vandaag voor altijd in ons hart. Mét haar vrolijke peuterfratsen.

Vanaf de zijlijn willen wij vandaag ook een beetje ruimte maken voor jullie. Wij van de zijlijn, wij zijn op onze beurt namelijk trots op júllie.

Trots op jullie hoop
Trots op jullie opluchting
Trots op jullie kracht om dit vandaag te doen

Wij zijn bijzonder trots op Erik,
Een grote broer die zich staande moet houden in een omgeving van hoop en vrees, … van verdriet
Trots dat hij meeging naar het Sinterklaasfeest
Trots dat hij zaterdag ging voetballen
Vanzelfsprekend maar stoer dat hij hier vandaag is.

Begin februari kregen jullie een van de zwaarste opdrachten die je kunt krijgen in dit leven.
Een vrolijke peuter, zo ontzettend gewenst, die vanuit het niets heel ziek blijkt te zijn. Daar zijn geen handleidingen voor. Daar word je ín gesmeten. Daar moet je alleen – als je geluk hebt samen – een weg in zoeken. Stap voor stap.

Wij zijn…
Trots op jullie optimisme
Trots op jullie vasthoudendheid
Trots op de aandacht die bleef voor de wereld om je heen
Trots op de ruimte voor Erik
Trots op jullie niet aflatende verzorging van Hilde

Het moeilijkste deel van jullie opdracht kwam rond de zomer. Ze kunnen niets meer doen. Daar wil je niet aan. Je gaat niet zitten wachten,  … toekijken. We hebben geappt; we hebben gepraat en veel nagedacht. Er zijn sigaretten gerookt en ideeën uitgewisseld. Maar geen enkele wijsheid kon voorkomen dat we hier vandaag zo bij elkaar moeten zijn.
Jullie hebben werkelijk alles gegeven wat je in je had… en meer. Het was topsport zonder uitzicht op een medaille.

Wij zijn…
Trots op alle activiteiten die jullie deze zomer ondernamen
Trots op jullie moed om mooie herinneringen te verzamelen
Trots op jullie leven van dag tot dag, van uur tot uur

De zijlijn staat erbij. Kijkt er naar. Met verdriet en onmacht. Als wij dát voelen, wat voelen jullie dan?
Het afscheid van Hilde levert niets moois op. Dat bestaat bijna niet. Of moeten we zoeken naar lichtpuntjes?

Een huilbui in elkaars armen?
De arm van Anja op de rug van Sjoerd?
De zorg en ruimte van Sjoerd voor Erik?
Dat laatste stukje met zijn drieën?
Anja’s blik vooruit met de opmerking ‘dat komt later wel weer’…

De zijlijn ziet in de verte deze lichtpuntjes. Voor jullie is dat veel te vroeg. Vandaag beleven jullie misschien wel je zwartste dag. Wij wensen dat de zijlijn – en dan bedoel ik voor het gemak maar even iedereen die om jullie heen staat –een steunpilaar zal zijn. Juist ook na vandaag. Misschien lukt het ons dan om samen – heel langzaam – de lichtpuntjes te vinden die troost bieden in de rest van dit leven.

Wij zijn trots op jullie. En dichtbij.

Jelle Kooistra – Mijn liefste

Ze gingen naar Villa Pardoes, met z’n vieren. Kaatsheuvel. Vlak bij de Efteling, waar ze doorlopend toegang hadden. Sterker nog, waar ze, ondanks de grote drukte, overal voorrang kregen. En Hilde was niet uit de Piranha weg te slaan.. En Erik heeft die week vooral geslapen in een hangmat in plaats van een bed. Prachtig, toch? Natuurlijk moest ze die week daar ook weer bekomen met een terugslag, maar na weer een bloedtransfusie kon ze er weer tegenaan.

Maar vanaf de herfstvakantie bleek de strohalm toch wel erg teer te worden. Het nieuwe bloed werkte steeds minder lang, ze was steeds sneller moe, had steeds meer slaap nodig. Vorige week zondag was er weer een slechte dag. Hoewel – ook slecht is in dit geval relatief. Slecht in de zin van veel overgeven, dat wel. Maar pijn heeft Hilde eigenlijk niet veel gehad. Laat dat dan een klein lichtpuntje zijn in de duisternis. Maandag en dinsdag waren redelijk. Niet goed, redelijk. En dinsdagavond was het weer helemaal mis. Die nacht sliep Hilde tussen Sjoerd en Anja in.  Het was een nacht van meer waken dan slapen. Pas tegen de ochtend vielen Anja en Sjoerd ook even in slaap. En toen ze, hooguit anderhalf, twee uur later, weer wakker werden, bleek Hilde overleden. Was rustig weggegleden, tussen papa en mama in… Met haar oogjes dicht, als in het liedje van Woezel en Pip.

Afgelopen vrijdag was ik bij Anja, Erik en Sjoerd. Verdriet. Natuurlijk. Maar ook berusting. Want zo’n strohalm biedt hoop, maar ook heel veel onrust. En met name die laatste tijd was zwaar. Aan de ene kant wil je bewust genieten van elk moment dat je samen nog hebt – aan de andere kant is er steeds weer die angst. Angst dat het elke dag op kan houden. En hoe tegenstrijdig dat ook mag klinken – als dan die dag is aangebroken, is dat ook een vorm van bevrijding. Want die angst is dan vervangen door duidelijkheid. En het afscheid, dat was al duizend maal genomen. Voor de eerste keer in Groningen, in februari en daarna nog al die andere keren…

Lieve Anja, beste Sjoerd.
Als ervaringsdeskundige tegen wil en dank weet ik dat jullie verdriet nu allesoverheersend is. Maar er is één groot geluk. En dat geluk heet  Erik. Want Erik zal jullie dwingen om – eerder dan wanneer je met z’n tweeën zou zijn, het leven weer op te pakken. Zo gaat dat met kinderen. Ze dwingen je terug te keren naar het gewone leven. En geloof me, dat is goed.

Want er komt een moment – ook al ligt dat nog ver voor ons – er komt een moment dat de glimlach om de mooie herinneringen aan Hilde sterker zal zijn dan de tranen om het verdriet, het gemis.  En ik weet zeker dat Erik dat moment dichterbij zal brengen.

Tot die tijd wens ik jullie, maar ook jullie ouders, en eigenlijk iedereen die van Hilde hield, alle kracht die nodig is om hier mee om te kunnen gaan.

Ga je mee naar het land van je Ogen Dicht?

Chantal Janzen – (Woezel en Pip)  “Ga je mee naar het land van Ogen Dicht”